O nemoci
Představte si, že se narodíte na planetu s příliš silnou gravitací. Vaše tělo je kvůli síle přitažlivosti tak těžké, že neuzvednete vlastní ruku nad hlavu a neudržíte se v rovném sedu. Na planetu Zemi jsou svaly lidí nemocí SMA prostě příliš slabé a mezi planetami lidé létat neumějí, takže je nutné se podívat nepřízni osudu do očí.
Vzácné onemocnění spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy) je ve skutečnosti způsobeno chybou v DNA, kvůli které se ztrácí signál na nervové dráze mezi hlavou a svaly. Hlava by chtěla pohnout třeba s nohou, ale v noze se o tom ve svalech dozví jen pár svalových vláken. Noha se pak pohne jen malou silou a zbytek vláken ve svalu ochabuje.
Podle vážnosti projevů je sestaveno rozdělení na čtyři typy onemocnění. Lidé s prvním typem bývají odkázáni na podporu dýchání už po narození. Lidé se čtvrtým typem onemocnění většinou až v dospělosti zaznamenávají první problémy např. s chůzí.
Postupně ochabují všechny vůlí ovládané svaly včetně dýchacích. Lidé s onemocněním proto potřebují zvýšené množství péče od své rodiny, lékařů nebo osobních asistentů. Kvůli ojedinělosti onemocnění jsou navíc některé pomůcky drahé. Vzhledem k náročnosti péče navíc členové rodiny často přicházejí o zaměstnání a komplikuje se tedy finanční situace a život celé rodiny.
Kvůli svému svalovému onemocnění SMA nechodím a v podstatě neuzvednu ani své ruce. Z toho plyne, že potřebuji pomoc téměř se vším. Oblékání, hygiena, wc… Sám si neuvařím, ani když je pracovní linka ve vhodné výšce, a praní ani úklid také nezvládnu. Např. kabeláž elektrospotřebičů si do zásuvek nezapojím.
Mám elektrický vozík a s ním se mohu bez pomoci pohybovat v bezbariérových prostorech, dokud někde nejsou zavřené dveře. Kliku dveří totiž použít nedokážu, což mě někdy přivádí k šílenství a už jsem se pokoušel problém řešit podomácku vytvořenou pomůckou.
Když jsem sám, sedím často u pracovního stolu. Mám zaměstnání na částečný úvazek. Mám na stole většinou velkou sklenici s brčkem a svačinu, u notebooku mám myš, kterou píšu texty, protože klávesnici mé ruce ovládat nezvládnou. Při práci obvykle rád poslouchám hudbu.
S čím mi pomáhají osobní asistenti
Dlouho jsem váhal, zda je nutné mít následující popisy na stránkách, ale dospěl jsem k závěru, že bude dobré mít tu alespoň ukázky, protože mnoho lidí nikdy nemělo zkušenost s tím, co v sobě život s postižením přináší.
Přesuny zvedákem
Podle situace někdy po posazení potřebuju upravit polštářky na vozíku, upravit polohu nohou, narovnat kalhoty. Vše přesně popíšu.
Většinu oblečení lze obléci už na posteli. Při cestě ven si řeknu dle typu bundy. Tip: podání rukou v rukávu: asistent svojí ruku provleče zvenčí (pozpátku) skrz rukáv. Pak chytne mě za zápěstí a provlékne mou ruku rukávem. Jako při potřesení rukou, mou pravou ruku chytá vždy svou pravou rukou a levou ruku svou levou.
Cestování
Cestu si většinou zjišťuju sám předem (spojení MHD). Pokud se jede tramvají nebo autobusem, tak asistent na zastávce dává znamení (mává) řidiči. Je zapotřebí požádat o plošinu. Při nájezdu na plošinu je zapotřebí, aby mi asistent přidržel hlavu zezadu.
Při výstupu asistent mačká tlačítko na žádost o plošinu. Na elektrickém vozíku vystupuju popředu a pokud je výjezd s plošinou prudší, tak mě asistent jistí, zpředu ze strany rukou přidržuje za hrudník, tak abych se nepřeklápěl dopředu.
Pokud jedeme metrem, tak při nástupu je zapotřebí táhnout vozík za zádovou opěrku k sobě. Tím lze nadlehčit přední kola a když pak předními koly najedu do vagonu, asistent na vozík zatlačí zezadu, abych se do vagonu dostal i zadními koly. Při výstupu z metra potřebuji přidržet zepředu.
Ovládání výtahů je většinou mimo můj dosah, takže asistent mačká tlačítka ve výtahu.
Jídlo a pití
Asistent podává pití z batohu a drží láhev, když piju. Horké nápoje mi též přidržuje, někdy se použije brčko. Oběd dříve stačilo nakrájet a jedl jsem sám. Když jsem unavený, potřebuji čím dál častěji krmit. Nádobí pak asistent umyje ve dřezu.
Hygiena
Čištění zubů: mám elektrický kartáček, ten mi asistent opláchne, nanese pastu, podá mi ho a já ho potom uchopím. Až kývnu, je kvůli tuhosti tlačítka potřeba, aby asistent kartáček zapnul. Poté zase kývnu, když mám zuby vyčištěné. Poté potřebuji podat několikrát napít trochu vody z kelímku na vypláchnutí úst. Na závěr si vyplachuji ústní vodou.
Při malé potřebě používám bažanta, který mám s sebou v batohu nebo doma v koupelně. Vše probíhá na vozíku. Kalhoty stačí rozepnout, není nutné je stahovat. Mám slabé ruce, takže bažanta drží asistent a tlačí dolů proti odporu kalhot. Vše asistentovi popíšu. Po vykonání potřeby asistent bažanta vypláchne. Velká potřeba: na vozíku mi asistent stahuje kalhoty. Na mísu mě přesune zvedákem tak, jako na postel. Otřít se po vykonání potřeby nezvládám, takže mám pro asistenta připravené rukavice. Obléknutí kalhot následuje po přesunu zpět na vozík.
Na mytí rukou používám ručník nebo ubrousek, který se namočí a asistent mi jím utře ruce. Pokud jde vozíkem zajet k umyvadlu, tak asistent ruce umyje pod proudem vody.
Noční asistence
Noční asistence u mě probíhá tak, že po uložení potřebuji zhruba 4 až 12 krát (při nemoci) za noc změnit polohu. Nedokážu se sám otočit, když ležím. Zřídka se mi stává, že v noci potřebuji na bažanta (čůrat) a jen párkrát za rok se mi stane, že bych musel na záchod na velkou.
Spánek střídám mezi dvěma polohami, a to na zádech a na levém boku. Spím u okraje postele. Přetočení na záda není příliš fyzicky náročné, takže to je zvládnutelné i pro slabší asistenty. Asistent mě na záda přetočí zvednutím kolen a tlakem na hrudník. Překulení na bok občas ve spánku udělám sám, je ale potřeba upravit mi potom polohu rukou a nohou, což bývá moment, kdy mě bolest probudí, když si ve spánku třeba lehnu na ruku.
Asistent se mnou spí v ložnici ve spacáku, někdy vedle mě na dvoulůžku. Většinu noci ležím na levém boku zády k asistentovi.